Ο Απρίλιος είναι ο Μήνας ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Sjögren (Σγιόγκρεν)  και με πολλούς ανθρώπους να πάσχουν από αυτό· άνδρες και γυναίκες διαφορετικών ηλικιών και εθνοτήτων το Σύνδρομο Sjögren είναι μία από τις διαδεδομένες, αλλά λιγότερο γνωστές αυτοάνοσες ασθένειες.

Το Σύνδρομο Sjögren  είναι μία  αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά.  Η νόσος δεν έχει συγκεκριμένα συμπτώματα και επηρεάζει διαφορετικά τους ασθενείς. Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροφθαλμία») ή το στεγνό στόμα (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροστομία») ή ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα.  

Η πάθηση δημιουργείται, όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού παράγει αντισώματα και κύτταρα τα οποία επιτίθενται στα κύτταρα των εξωκρινών αδένων, όπως είναι οι δακρυϊκοί και οι σιελογόνοι αδένες. Αυτό έχει ως συνέπεια μακροχρόνια φλεγμονή των αδένων αυτών που οδηγεί σε δυσλειτουργία και καταστροφή των λειτουργικών τους κυττάρων. Η προσβολή των αδένων γίνεται αντιληπτή από τον πάσχοντα ως μείωση της παραγωγής σιέλου ή/και δακρύων, καθώς και από τη διόγκωση –μερικές φορές- των σιελογόνων αδένων, χαρακτηριστικά των παρωτίδων, που δίνουν την εικόνα σαν να πάσχει ο ασθενής από παρωτίτιδα (μαγουλάδες).

Ως συστηματική ασθένεια, που επηρεάζει ολόκληρο το σώμα, τα συμπτώματα μπορεί να παραμείνουν σταθερά ή να επιδεινωθούν σε συγκεκριμένα χρονικά διαστήματα. Ενώ δηλαδή κάποιοι ασθενείς βιώνουν ήπια δυσφορία, άλλοι πάσχουν από εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν σημαντικά τη λειτουργικότητα και την καθημερινότητά τους. Προσβάλλει δε κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας.

Στις περισσότερες ασθενείς η νόσος έχει μια μακρόχρονη, αλλά καλοήθη πορεία με συμπτώματα που οφείλονται κυρίως στην ξηρότητα. Σπανιότερα η ασθενής θα εκδηλώσει σοβαρότερα συμπτώματα και θα πρέπει να λάβει ειδικές ανοσοκατασταλτικές θεραπείες.

Σε περίπου 1/3 των ασθενών με το σύνδρομο Sjögren μπορούν να εμφανιστούν συμπτώματα από άλλα όργανα και ιστούς. Σε αυτά περιλαμβάνονται ο πόνος ή και η διόγκωση των αρθρώσεων (αρθρίτιδα), η κόπωση, οι αλλαγές στο χρώμα των χεριών, όταν εκτεθούν στο κρύο (φαινόμενο Raynaud), η εμφάνιση κόκκινων εξανθημάτων στα κάτω άκρα και η εμφάνιση πόνου και καψίματος στα χέρια και στα πόδια από βλάβη των μικρών νεύρων.

Η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες θεραπείες είναι σημαντικές, καθώς μπορούν να αποτρέψουν σοβαρές επιπλοκές και να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής ενός ασθενούς. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά χορηγούνται διάφορες  θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων. 

Το Σύνδρομο Sjögren μπορεί να εμφανισθεί είτε ως αυτοτελής νόσος (πρωτοπαθές) είτε στα πλαίσια μιας άλλης αυτοάνοσης νόσου, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος, το συστηματικό σκληρόδερμα κ.ά. (δευτεροπαθές).

Tέλος, το Σύνδρομο Sjögren θεωρείται συχνά ως μια σπάνια ασθένεια, ωστόσο εκτιμάται ότι υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι που ζουν με αυτήν την ασθένεια, (περίπου το 1% του πληθυσμού) καθιστώντας τη νόσο μία από τις διαδεδομένες αυτοάνοσες ασθένειες. Δυστυχώς όμως υπάρχουν γι’ αυτό πολύ λιγότερες  κλινικές μελέτες και ερευνητικό ενδιαφέρον, σε σύγκριση με άλλες σχετικές παθήσεις. Η ενεργός συμμετοχή  των ασθενών, και η συνεργασία κλινικών ιατρών, ερευνητών και  ασθενών  είναι ζωτικής σημασίας για την  εξεύρεση στο μέλλον  πιθανής θεραπείας και την εκπλήρωση  ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών, επεσήμανε η Ευαγγελία Οικονομούλα, ασθενής με Sjögren,   Μέλος Δ.Σ. και Υπεύθυνη Θεσσαλίας  της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

Ο Μήνας ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο Sjögren ιδρύθηκε για πρώτη φορά το 1998 με σκοπό την ευαισθητοποίηση όλων των εμπλεκομένων φορέων και του κοινού, η οποία σήμερα, σε μια περίοδο αυξημένου στρες και άγχους λόγω του coronavirus / COVID-19, είναι ακόμα πιο σημαντική.

Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5200 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  Ρευματικά Αυτοάνοσα  Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   

Περισσότερες πληροφορίες στο www. Arthritis.org.gr

 

Προτεινόμενο Video

Επισκέπτες σε σύνδεση

Αυτήν τη στιγμή επισκέπτονται τον ιστότοπό μας 132 επισκέπτες και κανένα μέλος